على موقع Gofundme نشر أحد الناشطين رسالة باللغات العربية والإنجليزية والفرنسية للمساهمة في إنقاذ الطفل كريس الكيك من مرض جيني نادر، يتسبب بالشلل وصولا إلى الوفاة
وكتب فادي أيوب، منظم المنشور، الرجاء مساعدة كريس حتى لا يفقد حياته! ساعد كريس حتى يتمكن من المشي مرة أخرى، َخيّلُوا أنكم الآن مكان هذين الأب والأُمّ، اللَّذَين صُدِما فجأة بخبر إمكانية عجز ابنهما البالغ من العمر 4 سنوات عن القدرة على السير بحلول سن العاشرة، وأنه قد لا يستطيع الاحتفال -أو قد لا يتسنَّى له العيش- حتى عيد ميلاده العشرين، اسودَّت الدنيا في وجهيهِما بخبر إصابة ابنهما "كريس" بمرض "دوشين" Duchenne Muscular Dystrophy، وهو "اضطراب وراثي يتّسم بالضمور والضعف التدريجي للعضلات، بسبب تغيرات في بروتين "ديستروفين" dystrophin، الذي يساعد على إبقاء الخلايا العضلية سليمة".
وتابع: "لو تخيلتم هذا الواقع، لبدأتْ أحلامكم حول مستقبل طفلكم المصاب، وصُوَر الضحكات والإنجازات والاحتفالات والاحتمالات اللامتناهية، بالتلاشي والانهيار. هذا هو الآن واقع "عائلة الكيك" التي بدأ ابنها "كريس" معركته الضارية ضدّ هذا المرض. لهذا السبب، نقف اليوم عند مفترق طرق، حيث يمكن لتعاطفكم وسخائكم أن يُحدثا فرقًا كبيرًا في حياة هذه العائلة. نداؤنا ليس فقط لتأمين العلاج الطبي لمَلاكنا الصغير، ولكن أيضًا لإنقاذ بسمته وآماله وأحلامه سريعًا فالوقت يُداهم جنديّنا الحبيب "كريس". ومع أن إدارة الأغذية والأدوية الأميركية وافقت على Elevidys، العلاج الجيني الأول للأطفال المرضى ممن هم بين الرابعة والخامسة من العمر، فإن كلفة هذا العلاج حوالي 3 ملايين دولار، وهو متوافر فقط في الولايات المتحدة وفي الإمارات العربية المتحدة، بمعنى آخَر، أمام العائلة أقل من سنة لتأمين هذا المبلغ قبل أن يفوت الأوان".
وأردف "قد تبدو المهمة مستحيلة، ولكنها لن تكون كذلك بدعمكم، لن تنقذ تبرعاتكم حياة هذا الطفل وحسب، بل إنّها ستساعد أيضًا على اختبار علاجات واعدة، وجعْلِها متاحة أكثر لأطفال آخرين في مختلف أنحاء العالم، نؤْمِن فعلًا بقوّة المجتمع المتَّحِد، ونتوجّه إليكم، أصدقاء وعائلات ومواطني العالم، لدعم "كريس" وعائلته، تخيّلوا فقط الأثر الذي قد تتركه مساهمتكم. فكلّ دولار يقرِّب كريس من نموِّه وإكمال تعليمه، ونيل وظيفته الأولى، وزواجه، وولادة بنيه وبناته. مساهمتكم حبل نجاته. وشعوركم بأنكم ساهمتم في الوصول إلى الهدف، ومعرفة أنكم أحدثتم فرقًا في حياة طفلٍ هديّة لا تُثمّن".
وكتب: "لهذا، نُناشدكم اليوم في قرن اليد الممدودة بالدعاء، باليد الممدودة بالعطاء، وإلى وقفة إنسانية مسؤولة تجاه عائلة الكيك. شاركوا في هذا النداء عائلاتكم وأصدقاءكم وزملاءكم ومجتمعاتكم. كونوا صوت "كريس" المستغيث في جميع أنحاء العالم! تبرّعوا واجمعوا الأموال، وكونوا جزءًا من مسيرة ملهمة بالفعل. استخدموا تأثيركم وكلماتكم الصادقة لتشجيع الناس على صنع الخير. هذا ما يحتاج إليه العالم الآن، وهذا ما يحتاج إليه أطفالنا الآن. فلنحوّل اليأس إلى أمل، والتحديات إلى انتصارات كبيرة".
وختم: "كونوا أبطالًا في قصة هذا الطفل. دعوه يكبر ليرى أن العالم بالفعل مكانٌ أفضل بوجود أشخاصٍ أمثالكم. ساعدوه على تقدير الحياة وفهم أنّنا نستطيع المضي قدمًا، فقط عندما نتضامن. سخاؤكم قادر على تغيير حياته، ليس من ناحية الرفاه الجسدي فقط، ولكن أيضًا في جعله شخصًا أفضل، يقتدي بالأخيار، ويتعلم التضحية والإيثار، متّحِدين ومتحدات سنناضل. متَّحِدين ومتحدات سوف نعطي "كريس" فرصة ليكبر ويلعب ويحلم، شأنه شأن أيّ طفل آخر. للإطلاع على سجلاته الطبية، الرجاء زيارة هذا الرابط. تبرّعوا الآن. معًا نقلب المقاييس، ونجعل المستحيل ممكنًا، وكل مساهمة مهمة، يرجى التبرع الآن، معًا سنغير اللعبة ونجعل المستحيل ممكنًا".
رسالة على موقع التواصل الإجتماعي إنستاغرام، وعلى فيسبوك
ولقد تم جمع 810,411 دولارًا (من 29 كانون الأول/ديسمبر حتى يوم الأحد 14 كانون الثاني/يناير 2024).
ويمكن التبرع على موقع Gofundme أو الروابط الموجودة في السيرة الذاتية لمزيد من المعلومات يرجى الاتصال بنا على: 0096170841353 أو 0096171976965، أو قسم النقاط البارزة "للتبرع" التالية
1- الحساب التالي:
Banque BEMO SAL:
Beneficiary Name: Chris El Kik
SWIFT: EUMOLBBE
IBAN USD: LB14 0093 0000 0035 0763 2360 1USD
Correspondent Bank*: The Bank of New York Mellon (New York)
SWIFT*: IRVTUS3N
2- Cash United: على حساب Chris Life-saving Journey
3- Whish Money: رقم الحساب 20719309 أو على الرابط العالمي Whish Money link
ما هو مرض دوشان Duchenne Muscular Distrophy الذي أصيب به كريس الكيك؟
هو أحد أشد أشكال ضمور العضلات الوراثي، وهو أكثر أمراض الأعصاب العضلية الوراثية شيوعًا ولا يظهر أي تحيز لأي عرق أو مجموعة عرقية، تؤدي الطفرات في جين الديستروفين إلى تنكس وتضعف تدريجي لألياف العضلات، وعادة ما يؤثر هذا المرض على الأطفال الذكور في مرحلة الطفولة المبكرة، كون الجين المتسبب بالمرض يوجد على الكروموسوم X أي من الأم، ويصيب واحد من بين 3500 و5 آلاف حالة ولادة لصبي ذكر، وتقدر الحالات المكتشفة سنويا بـ 20 ألف حالة، ويبلغ عدد الحالات عالميا بأكثر من 300 ألف حالة، وعادةً لا يعيش المصابون به سوى إلى العشرينات أو الثلاثينات من العمر.
